Ja, ich weiß das Thema Datenschutz, Digitalisierung und neue Medien wird momentan etwas überstrapaziert und inflationär genutzt. Jedoch möchte ich trotzdem ein mir sehr am Herzen liegendes Thema in dem Zusammenhang ansprechen.

Präzisere diagnostische Verfahren, Verarbeitung großer Datenmengen erhöhen die Vorhersagbarkeit von Krankheiten. Die Bereitschaft von Patienten ihre Erfahrungen und damit auch Daten zu teilen ermöglicht es Krankheitsbilder besser greifen zu können. Der offene Umgang mit Erkrankungen schärft die Blicke, steigert die Akzeptanz und ermöglicht Betroffenen und Angehörigen den Austausch.

Ihr seht schon die Themen sind facettenreich und wie ich finde auch sehr chancenreich. Ich höre immer wieder in den Medien…Wir müssen Daten schützen…aus Datenschutzgründen etc… pipapo…

Ich will meine Daten gar nicht schützen, wenn diese mir oder anderen nützlich sind. Wenn durch das Freigeben meiner Daten Forschungsfortschritte erzielt werden, Ärzte besser therapieren, ich Zugang zu weiteren Betroffenen bekomme oder ich anderen Menschen helfen kann frühzeitige Diagnosen zu bekommen.

Die Nutzung der Potentiale stellt die beteiligten Parteien vor neue Herausforderungen. Aber hierin liegen große Chancen. Mir stößt es immer wieder auf, dass häufig nur auf den Risiken rumgeritten wird. Angesichts der neuen Möglichkeiten wie Big Data, Vernetzung und Cloud-Computing könnte das Gesundheitswesen eine Transformation hinlegen, welche enorme Verbesserungen mit sich bringt. Aber all dies erfordert auch mehr Partizipation. Das bedeutet konkret die Bereitschaft möglichst viele Daten von Gentestergebnissen, Forschungsresultaten bis hin zu Social-Media-Daten zur Verfügung zu stellen.

Ebenso sollten die neuen Möglichkeiten des digitalen Zeitalters positiv genutzt werden, um Aufklärung zu leisten. Denn man soll auch nicht übermäßig irgendwelche über das Internet leicht bestellbare Gentests nutzen, deren Qualitätsniveau kaum über das von maschinell erzeugten Horoskopen hinausgeht, bringen keine nützlichen Erkenntnisse. (Zitat: Peter Dabrock, FAZ, 27.01.2017 „Der Umgang mit Krankheit in unserer Gesellschaft“) Es ist wichtig die Chancen gezielt zu nutzen.

Meiner Meinung nach bedeutet das, dass Digitalisierungsexperten, ITler, Ärzte, Pharmaunternehmen, Krankenkassen und Patienten eng miteinander kooperieren sollten, um gemeinsam Lösungen zu schaffen, um:

• Daten zu erheben und diese für Forschung und Prävention nutzbar zu machen
• Apps zu entwickeln, um die Betreuung von Patienten durch den Arzt angenehmer und aussagekräftiger zu gestalten
• Netzwerke themenspezifisch aufzubauen und auch mal „virtuelle Konferenzen“ abhalten zu können
• Ärzten und Pharmaunternehmen einen großen Patientenpool zur Erhebung von Krankheitsverläufen zur Optimierung der Therapieansätze zu ermöglichen
• Eine „Bildungsoffensive“ für alle Parteien durchführen zu können
• … je länger ich darüber nachdenke, könnte ich die Liste noch endlos fortsetzen… Was fällt Euch hier ein zum Thema??

Es wird einer Bildungsoffensive und viel Aufklärungsarbeit bedürfen, um den Einfluss der Datenflut sinnvoll nutzen zu können und vor allem auch auf unser Verständnis von Gesundheit und Krankheit nüchtern einschätzen und verantwortlich auffangen zu können. Denn ich möchte nicht, dass kerngesunde Menschen „krank“ werden, weil sie „Dr. Google“ fragen, sondern ich wünsche mir eine so aufgeklärte Gesellschaft die durch die medizinischen Angebote und Betreuung gar nicht erst auf so blöde Gedanken kommt. Ich wünsche mir, dass hier in Zukunft Lösungen geschaffen, die Risiken ernst genommen aber nicht als „Showstopper“ interpretiert werden und die großen Chancen ausgeschöpft werden.

Meine Wunschliste diesbezüglich ist lang… ich werde sicherlich nochmal auf die ein oder andere Sache detaillierter eingehen in Zukunft.

Aber ich möchte ja auch nicht nur fordern, sondern auch was dafür tun. Klar als ich anfing meinen Blog zu schreiben, habe ich auch erst gedacht, was möchte ich überhaupt preisgeben? Soll ich wirklich so offen schreiben? Und ja, klar. Denn, wenn ich irgendwas verheimlichen, beschönigen würde oder so, würde das ja das Bild verfälschen und dann könnte ich es auch ganz sein lassen. Genauso ist es auch beim Arzt, er kann mir besser helfen, wenn er alle Details weiß. Je mehr er weiß, desto mehr kann er interpretieren und in Erwägung ziehen.

Deshalb gebe ich mit Freude meine Daten frei und hoffe, dass es nicht nur mir, sondern auch anderen zu Nutze ist.

#digitalisierungimgesundheitswesen #evalescam #digitalisierung #daten #ibd #digital #glücklichtrotzmorbuscrohn #glücklichtrotzced #glücklichtrotzced #wunschlisteandiedigitalisierung #crohnswarrior #crohnsdisease #invisibleillness #morbuscrohn #ced