Obst-Timing beeinflusst Verträglichkeit

Obst in der falschen Reihenfolge macht dick und verursacht bei CEDlern auch mehr Probleme. 

Früchte enthalten eine spezifische Sorte Zucker, die sogenannte Fructose. Fructose kann vom Körper schwieriger absorbiert und verdaut werden, was oft Blähungen verursacht. 

Vor allem, wenn das Obst nach einer proteinreichen Mahlzeit, wie Fleisch, Käse oder Fisch gegessen wird, bleibt es oben auf diesem Essen liegen, bis es verdaut wird. Proteinreiche Lebensmittel werden vom Körper langsamer verdaut, sodass der Zucker im Obst zu gären beginnt. 

Die Bakterien im Verdauungstrakt beginnen zu arbeiten, und Gase herzustellen. Folgen sind oft ein Blähbauch und Verdauungsstörungen. Auch Giftstoffansammlungen können sich dadurch schneller entwickeln, die schneller zu Fettansammlungen führen. 

Je schlechter die Verdauung, desto länger dauert der Verdauungsprozess und desto mehr Gase können produziert werden.

Obst ist schnell verdaulich und sollte deshalb als erste Mahlzeit während des Tages verzehrt werden. Dadurch werden Verdauungsstörungen reduziert und der Verdauungsprozess erleichtert.

Ich dachte auch früher, dass das aufgrund der Säure kritisch ist am Morgen mit Obst zu beginnen. Aber es funktioniert, natürlich nicht gerade bei Früchten mit hohem Säuregehalt. Aber höre mal achtsam auf Deinen Körper, er zeigt Dir, worauf Du dann Appetit hast und, was Dir beim Anschauen schon Bauchschmerzen erzeugt. 

Back on track – und wie?

Wie schaffst Du es dann wieder nach einem kleinen „Absturz“, einer Verschlechterung des Allgemeinzustandes, einer Verschlimmerung der Symptome wieder auf Kurs zu kommen?

Erstmal ist es ganz wichtig ehrlich zu Dir selbst zu sein. Das ist gar nicht so einfach, denn manchmal spielt man sich selbst gern was vor, insbesondere dann, wenn etwas sich in eine Richtung entwickelt, die man selbst nicht so schön findet. Die Kunst ist es hier einen Weg zwischen der eigenen Aufrichtigkeit, der Selbstreflexion und der gefährlichen Überinterpretation zu finden. Denn zu viel Gefrage nach: Wieso, weshalb, warum… würde einen eher in die Frustration führen. Zumindest bis zu dem Zeitpunkt noch, zu dem die tatsächlichen Ursachen der Erkrankung noch nicht geklärt sind.

Sei ehrlich zu Dir selbst. Warum geht es Dir jetzt schlechter? Hast Du Dich so ernährt wie es Dir bekommt? Hattest Du viel Stress? Hast Du Dir Zeit für Entspannung genommen? Gibt es Dinge, die Dich mental belasten? Fühlst Du Dich überfordert, warum?

Stell sie Dir diese Fragen! Meist fällt einem doch etwas auf, was vielleicht gerade nicht gut läuft. Arbeite daran und ziehe eine Lehre für Dich heraus! Denn Du bist derjenige der letztendlich leidet. Es dankt Dir später keiner, dass Du noch die ein oder andere Sache termingerecht eingereicht hast, und dann 3 Wochen ausfällst. Das ist eigentlich schlimmer, als, wenn du die Hand gestreckt hättest, um zu sagen, dass Du etwas mehr Zeit brauchst, um es in gesunden Rahmenbedingungen fertigzustellen.

Findest Du nichts, woraus Du lernen kannst? Mhmm, manchmal ist das auch leider so. Manchmal schlägt der Crohn auch einfach zu, weil Du Dir noch einen Infekt zugezogen hast oder es einfach mal die Laune der Natur ist. Dann bitte auch so hinnehmen und nicht noch ärgern. Es ist wie es ist. Das kannst Du jetzt nicht ändern. Aber Deinen Umgang damit kannst Du beeinflussen und das Leben für Dich angenehmer gestalten.

Nach den Momenten der Selbstreflexion greife dort an, wo Du die Schwachstellen erkannt hast. Bei mir ist es häufig eine Mischung aus Dingen, die dann auf einmal zu viel werden.

Was hilft mir da am Besten?

Ich setze dann sehr viel auf Ruhe. Ich gebe dem Körper den Schlaf, den er sich holen möchte. Manchmal geht das sogar gar nicht, weil die Schmerzen so stark sind. Dann beruhige ich mich mit Atemübungen und leichten Übungen, damit der Körper entkrampft und der Geist abgelenkt ist.

Meditation, Entspannung und leichte Bewegung sind ein wichtiger Bestandteil, um sich zu erden und vor allem auch im Alltag sich selbst Zeit zu geben auf sich und seinen Körper achtsam zu hören. Nicht nur, wenn es Dir schlecht geht, solltest Du entspannen, sondern Dir am Besten jeden Tag Zeit gönnen, in der Du bewusst achtsam bist, meditierst oder andere Methoden nutzt, die Dir verhelfen zu entspannen und Dich selbst wahrzunehmen.

Es hört sich immer so albern an für Leute, die Meditation immer direkt mit Räucherstäbchen  und Batikhosen verbinden. Aber das ist es ganz und gar nicht. Und das schreibt jetzt eine Person, die wirklich nicht gerade unskeptisch diesen Methoden gegenüber eingestellt war. Es hilft wirklich enorm und es ist so einfach. Und es tut so gut. Ich bin mehr Ich, wenn ich mir diese Zeit gönne. Ich bin mehr Ich, wenn ich ehrlich zu mir selbst bin und erkennen kann, was aktuell nicht richtig läuft, mich stresst oder mich hemmt. Vor allem bin ich aber auch mehr Ich, wenn ich die Dinge schätze, die ich gut sind und mich glücklich stimmen. Und all das wird einem nicht beim Staubsaugen, Einkaufen, Fernsehschauen oder so bewusst…so etwas kannst Du erst richtig über Dich erfahren, wenn Du Dich mit Dir auseinandersetzt. Dir Zeit für Dich nimmst!

Neben diesem unglaublich wichtigen Faktor lege ich bei schlechten Phasen dann meist nochmal ein paar Tage eine Diät ein. Ich ernähre mich dann von den Lebensmitteln, die ich besonders gut vertrage und reduziere mich auf diese. Meist bereite ich so dann auch noch schonender zu als vielleicht in der Zeit davor. Sobald die Symptome sich reduzieren und ich mich kräftiger fühle, erweitere ich dann die Auswahl der Nahrungsmittel wieder langsam.

In schlechten Phasen trainiere ich nicht so wie sonst. Geht auch schlecht, wenn der ganze Körper schmerzt und ich mich nicht auf den Beinen halten kann. Aber trotzdem versuche ich den Kreislauf in Schwung zu halten und meine Muskulatur nicht komplett abschwächen zu lassen. Ein heftiges Workouts wäre da kontraproduktiv. Aus unterschiedlichen Gründen: Zum Einen würde es den Körper erneut belasten und zum anderen stresst es dann auch den Kopf wieder. Denn da kommt schnell Frustration hoch, wenn es nicht so läuft wie es sollte. Also tendiere ich dann eher zu Spaziergängen, leichten Yoga und Pilatesübungen. Das entspannt, entkrampft und sorgt dafür, dass ich nicht ganz abbaue.

Studien belegen, dass Ausdauersportarten mit einer mäßigen Belastung von 30 bis 60 Minuten den stimmungsaufhellenden Botenstoff Endorphin und Serotonin freisetzen. Genau diese stressabbauenden Hormone sorgen für das entspannte Gefühl nach einem  Workout. Endorphine machen glücklich und heben die Stimmung.Regelmäßiger Sport regt die Blut- und Sauerstoffversorgung des Gehirns an. Die geistige Fitness wird gestärkt. Egal, ob die Arbeit, Konflikte mit Freunden oder Kollegen, während des Sports liegt die Konzentration allein auf der Übung. Also auch irgendwie fast meditativ😉 Korrekte Übungsausführungen sorgen für Ablenkung. Probleme, blöde Gedanken, die Dich zuvor gestresst haben, rücken nach der Belastung in ein positiveres Licht. Regelmäßige Bewegung reguliert den Stresspegel im Körper. Der, durch Sport aktivierte, Stoffwechsel trainiert die Ausschüttung der Stresshormone. Resultat ist eine gewisse Stressresistenz, die uns erneute Stressmomente etwas gelassener erleben lässt.

In schwächeren Phasen eher leichtes Workout und dann steigere so langsam irgendwann wieder die Intensität. Und Du merkst, wann es wieder geht. Denn, wenn Du achtsam auf Deinen Körper hörst, dann weißt Du, was zu tun ist!

Klar schreien der Ehrgeiz und die Ungeduld manchmal ziemlich laut im Kopf. Versuche sie zu zähmen und dosiert als Motivation zu nutzen.

Denn was nützt es einem zwischendurch kurz total hoch zu fliegen, um dann wieder längere Zeit am Boden zu sein?

Meine Lektionen aus der aktuellen Bruchlandung: „Ich werde meine Flughöhe nun anpassen. Lieber tiefere Höhe aber dafür über eine längere Distanz, als extreme Höhenflüge und der latenten Gefahr von Bruchlandungen und langer Reparatur- und Wartungszeiten“

Euer Quax, ähm  *hust* Eure Eva😉


Wem gefällt, was er liest oder wer sich wiederfindet in dem Gelesenen… Ich würde mich riesig über einen Daumen freuen: Eva Lescam – Glücklich trotz Morbus Crohn schaut mal vorbei so bekommt auch mit, wenns neue Beiträge gibt! Dankeschön 🍀 #glücklichtrotzmorbuscrohn

Inspiration und nützliche Quellen: Sport gegen StressAktive Meditationen ; Yin Yoga Workout gegen Stress

Die dunkle Seite der Macht

Diese Seite der Macht ist äußerst verführerisch, da sie im Gegensatz zur hellen Seite ein leicht verständliches Grundprinzip verfolgt. Besonders jene Jedi, die sich weniger kontrovers mit ihrem Orden auseinandersetzen, können ihren Weg zur Dunklen Seite schnell erschließen. Das erste Anzeichen ist dabei das Gefühl der Angst, welches sich unbeherrscht schnell zu Wut und Aggressionen steigert…

Lies selbst nach bei „Jedipedia“ *muahaha*

Nein, ich drehe jetzt nicht völlig am Laserschwert. Ich möchte ich nur ganz ehrlich zwischen lauter guten Tipps, ewig positiv gestimmten Gedankenansätzen und Sportmotivation berichten, dass ich trotz des Wissens, was „gut“ für mich ist auch immer noch Bruchlandungen hinlege.

Die Kehrseite der Macht – der Willensstärke – hat wieder zugeschlagen. Wie verlockend war der Höhenflug. Ich dachte nun ich schaffe alles. Die kleinen Signale waren da, aber der Wille war stärker. Die Gefahr liegt nahe, wenn man ehrgeizig ist und einen Dickkopf hat, dass man übers Ziel hinaus schießt. Es war aber auch so schön so viel Kraft zu haben nach der Arbeit noch Sport machen zu können… und dann das noch… und das noch. Und da möchte ich nicht „nein“ sagen.

Und schon merkte ich in dieser Woche wie meine Kraft abrupt nachließ und es mir schlechter ging. Ja, und das kann ich mir wahrscheinlich echt selbst an die Nase packen. Es war einfach zu schön und mein Dickkopf hat einfach die Vernunftgedanken ausgeblendet.

Jetzt bin ich schlauer, ich lerne doch immer noch hinzu. Jedoch bin ich froh, dass die dunkle Macht mich noch tiefer in ihren Bann gezogen hat. Denn das endet dann in Starrsinn und vermutlich einem fetten Schub. Denn dann überwiegen irgendwann auch der Frust und destruktiven Gedanken.

Ich bin froh, dass es jetzt noch durch rechtzeitiges Handbremsenziehen wahrscheinlich relativ glimpflich verlaufen wird. Trotzdem war es dumm, aber irgendwie auch schön mal wieder so viele tolle Dinge getan zu haben. Aber versprochen, in Zukunft werde ich wieder achtsamer sein und meine Macht. meine Willensstärke konstruktiv einsetzen und mal wieder ein „Nein“ aussprechen – sei es mir selbst gegenüber oder meinem Umfeld. Denn nichts ist es wert den erreichten Zustand in Gefahr zu bringen.

Möge die helle Macht mit Euch sein!

Nun heißt es für mich ausruhen, dem Körper wieder Kraft geben und dem Geist Entspannung. Lektion gelernt und Fehler erkannt. Nicht länger jetzt darüber ärgern, sondern die Energie in die Regeneration investieren.

P.S.: Entschuldigt den nerdigen Ansatz – aber es lag so nah. Viel zu Lernen ich noch habe  ;-)

Schubvertreibung

Einen wunderschönen guten Morgen wünsche ich Euch. Am Donnerstag war es noch so heiß und ich kühlte mich mit einem Donut, ganz SCD konform 😉, ab. Das tat gut kurz nochmal die Sonne einzufangen und den Kreislauf durch das kühle Nass zu normalisieren.
Nun werden aber die Tage kürzer, kühler und wahrscheinlich auch nasser. Für mich meist sehr schubgefährdet.
Wie macht ihr Euch fit für die kühlen und nassen Jahreszeiten? Bei mir ist es eine Kombination aus Ernährung, Sport und Entspannungstechnik.
Durch die Ernährung versuche ich mir nochmal bewusster die Vitamine zuzuführen. Ergänzend auch Vitamin A-D-E-K das hilft mir sehr, die fehlenden Sonnenstunden und mögliche Nährstoffaufnahmestörungen auszugleichen.
Dann versuche ich das Bewegungspensum beizubehalten. Wenns draußen saut, bewege ich mich dann drin oder eben wärmer eingepackt drin. Mir hilft es gegen die Gelenkschmerzen bei der höheren Feuchtigkeit, Schweißbänder umzulegen. Strange? Ja, aber es hält warm an den Handgelenk und mir tut es dann weniger weh.
Wenn die Tage dunkler werden, neigt man manchmal dazu etwas tranig zu werden. Ich lege dann gern mal unterschiedlichste Entspannungssessions ein, die gut für die Seele sind. Kleine-Auszeiten, um sich vom Stress, Schmerz und blöden Gedanken zu erholen.
Was sind Eure Tipps & Tricks um Schüben vorzubeugen?


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CED-App

Letzte Woche diskutierte ich in einem sehr interessanten Teilnehmerkreis die Chancen und Risiken der Digitalisierung im Gesundheitswesen. Ein Thema, was mir am Herzen liegt, da so häufig nur über Risiken gesprochen wird wie z.B. der Umgang mit sensiblen Daten etc. – viel wichtiger finde ich aber, dass neben dem starken Risikobewusstsein die vielen Chancen darin zu nutzen.
Einen schönen Fortschritt in diesem Kontext durfte ich jedoch schon beobachten. Dazu muss ich kurz ausholen…
Die Aktivität des Crohns ist bei dem ein oder anderen Patienten sehr unterschiedlich und vor allem auch unterschiedlich stark schwankend. Kurz nach der Diagnose befand ich mich in einem Dauerschub und war somit „chronisch aktiv“.
Maßgeblich für die Morbus-Crohn-Behandlung ist die aktuelle Krankheitsaktivität. Diese berechnet der Arzt mithilfe des sogenannten Aktivitätsindex, um zu ermitteln, wie ausgedehnt und stark der Darm entzündet ist.
Für bestimmte Krankheitszeichen wie Anzahl der Stühle, Stärke der Bauchschmerzen, andere Symptome und bestimmte Untersuchungsbefunde werden Zahlenwerte vergeben, aus denen sich der Aktivitätsindex errechnen lässt, der Crohns Disease Activity Index (CDAI). Liegt der ermittelte Wert zwischen 150 und 200 oder darüber, so müssen Betroffene behandelt werden.
Mir wurde es ziemlich schnell müßig die Daten per Hand aufzuschreiben. So baute ich mir eine Excel-Datei auf mit Hilfe der ich die Aktivitätsdaten bequemer erfassen und noch weitere für mich interessante Zusammenhänge erkennen konnte. Wie zum Beispiel was ich gegessen hatte oder wie stark ich beansprucht war.
Mittlerweile bräuchte ich das nicht mehr selbst aufbauen. Ich bin sehr glücklich, dass sich dem Thema angenommen wurde.
Die CED-App eignet sich hierfür sehr gut. Ich bin froh, dass so langsam erste Impulse zur Potentialnutzung der Digitalisierung in der Gesundheitsbranche fruchten. Super Sache! ich bin gespannt was noch kommt und bin dankbar, dass ich letzte Woche im Rahmen der hessischen  Gesundheitstage in Wiesbaden meine Meinung einbringen durfte & hoffe auf weitere Gelegenheiten das Thema vorantreiben zu dürfen.

Hier geht’s zur App

Wie steht ihr zu dem Thema? Nutzt ihr Apps zur Erfassung Eurer Krankheitsdaten? Oder hilfreiche Apps wie den Toilettenfinder oder den Medikamentenalarm?
#glücklichtrotzmorbuscrohn #Digitalisierung #morbuscrohn #cedapp #apps #ced #hessischegesundheitstage #impuls

 


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Achtsam sein, wie geht das? 

Mit dem Begriff der Achtsamkeit kam ich erst nach meiner Diagnose in Berührung. Zuvor hatte ich mich bestimmt in Teilbereichen meines Lebens achtsam verhalten doch nicht bewusst. 

Mir tat es sehr gut mich intensiver mit dieser auseinander zu setzen und mir selbst gewahr werden zu lassen in welchen Bereichen ich meine Achtsamkeit noch erhöhen kann. Denn ein bestimmter Grad an Achtsamkeit lässt mich leichter mit dem Morbus Crohn leben. 

Ich schütze mich so selbst vor zuviel Stress und erkenne Körpersignale immer besser. So kann ich mich danach verhalten und mir selbst etwas Gutes tun. 

Auf die Frage, was Achtsamkeit ist, wird man sehr wahrscheinlich recht unterschiedliche Antworten bekommen. Es herrschen verschiedene Definitionen aus zum Beispiel dem buddhistischen Umfeld oder auch den Achtsamkeitstrainings zur Stressbewältugung vor. 

Aber einige Punkte haben die verschiedenen Definitionen gemein. Es geht um eine „Lenkung der Aufmerksamkeit“, welche beabsichtigt und bewusst stattfindet. Die Aufmerksamkeit wird auf die Gegenwart, den jeweiligen Augenblick gelenkt. Dies führt zu einer besonderen Qualität von Präsenz. Achtsamkeit wird auch als Erwachen eines „inneren Beobachters“ charakterisiert. 

Aber wie bin ich nun achtsam? 

Jeder von uns hat unterschiedliche Möglichkeiten Achtsamkeit in seinen Alltag zu integrieren. Grundsätzlich unterscheidet man hier zwischen der formalen und der informellen Praxis. Die formale Praxis meint, dass man sich bewusst geplant regelmäßig eine Auszeit nimmt – eine Pause vom Alltag. Diese kann von ein paar Minuten bis hin zu einem ganzen Tag oder sogar mehreren Tagen andauern. In der formalen Praxis können Erfahrungen gemacht werden, die im allgemeinen Trubel des Alltags nicht möglich sind. Jedoch ist es wesentlich die Achtsamkeit auch in seinem Alltag zu praktizieren. Je häufiger Du die formale Praxis angewandt hast, desto leichter fällt es Dir achtsam im Alltag zu sein. 

Es ist wie mit dem Fahrradfahren. Wenn Du es lernst, dann konzentrierst Du Dich komplett nur auf den Vorgang, Lenker richtig halten, treten, Gleichgewicht halten… Hast Du es irgendwann raus, dann fährst Du einfach und kannst nebenbei noch die Aussicht genießen. Nur in schwierigen Situationen, auf holprigen Wegen konzentrierst Du Dich wieder stärker auf Deine Technik, Dein Fahren an sich. 

Genauso empfinde ich es mit der Achtsamkeit. Ich musste es zunächst lernen. Mir mehr Zeit dafür nehmen mich darauf einzulassen. Ich plane mir Entspannungszeit, Zeit für mich ein, aber nebenbei bin ich trotzdem jeden Tag ganz Ohr und merke schneller als früher, wenn mir mein Körper Signale sendet. Nach ein paar Tagen mit vielen Terminen, plane ich mir ruhigere Tage ein. Selbst, wenn es mir richtig gut geht, bewahre ich die Disziplin mich dann nicht zwingend irgendwo noch was weiteres fest vorzunehmen. Lieber schaue ich dann, ob es mir nach den anstrengenden Tagen gut geht. Wenn ja, dann kann ich mich immernoch verabreden. Wenn nein, dann nutze ich die Zeit zur Regenierung und bin froh, dass ich mich vor einer Überforderung geschützt habe. 

Also regelmäßige formale Praxis hilft insgesamt achtsamer zu sein und es mit der Zeit immer selbstverständlicher werden zu lassen. Du lernst auch zwischendurch mal innezuhalten, bewusst zu atmen, die Vogelperspektive einzunehmen, den Körper zu spüren oder sich gelegentlich die Zeit für eine Mini-Übung zu nehmen. Es gibt hier unterschiedliche Übungen, die Dir dabei helfen. Nicht jede ist jedermanns Sache. Hier heißt es wieder probieren. Schaue, was Dir gut und was Dich vielleicht sogar stresst. Denn sich selbst irgendwas aufzudoktrieren, mit dem man sich nicht wohlfühlt, ist nicht zielführend. Finde die passende Achtsamkeitsmethodik für Dich selbst heraus.

Das Gegenstück zur formalen Praxis ist die informelle Praxis, in der es darum geht Tätigkeiten des alltäglichen Lebens bewusster zu erleben. Du duscht dann achtsam, in dem Du diesen Moment nicht nur einfach tust, sondern ihn bewusst erlebst… Ich finde zum Bespiel duschen super entspannend…Ich spüre wie das Wasser an meinem Körper hinunter fließt, ich atme tief ein und aus, schließe die Augen, konzentriere mich auf das, was gerade passiert und streife bzw. „wasche“ sinnbildlich den Stress des Tages ab. Sehr befreiend vor allem auch bei Schmerzen. Seine Konzentration bewusst auf etwas anderes zu lenken. 

Aber nicht nur das achtsame Zähneputzen, aufräumen oder Treppe steigen gehört zu der informellen Praxis, sondern auch Achtsamkeit im Kontakt mit seinen Mitmenschen zu sein. Wenn ich zum Beispiel merke, dass sich ein Gespräch unangenehm entwickelt, hilft es mir kurz innezuhalten und anschließend auf andere Art weiterzumachen. 

In Verbindung mit dem Morbus Crohn habe ich gelernt achtsam zu sein und zu lernen, was mir gut tut und, was mir nicht gut tut. Es hilft mir sehr bei der Stressbewältigung und auch beim Deuten meiner Körpersignale. Ich höre auf meinen Bauch, ob mein Körper Ruhe braucht oder ich weitermachen kann. 

In vielen Situationen hilft es Dinge achtsamer anzugehen. Jedoch ist auch hier das richtige Maß entscheidend. Überachtsamkeit ist sicherlich auch nicht gesund und kann auch wieder Stress erzeugen. Hier haben wir wieder das Thema mit der Balance. Es sollte die Waage haben. 

Mir persönlich hat es sehr geholfen mich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Dadurch habe ich einige Fortschritte erzielen können. Ich hoffe Euch geht es auch so! Habt ihr Erfahrungen damit? 

Take it easy

Leute sagen zu mir „Cro das Genie“, denn er flowt wieder wie dieser Hova und außerdem baut er die Beats es ist EASY, ea ea, mh mh…. 

ein Open-Air Konzert nicht immer so easy für CEDler…. But i made it!!! 


Ich habe es trotz anfänglicher Sorge, ich würde es vielleicht konditionell nicht schaffen oder nicht schnell genug ein Klo finden, gut durchgehalten. Aber es hat mir mal wieder gezeigt,dass nicht alles so selbstverständlich und „easy“ ist mit einer CED. 

Die Karten für das Konzert am letzten Freitag hatten meine Freundinnen und ich schon seit Oktober letzten Jahres. Seitdem habe ich schon wieder einen Schub erlitten. Vor ein paar Monaten dachte ich noch daran, ob ich das überhaupt schaffe dahin zu gehen?! Zu schwach war mein Körper, zu häufig die Gänge zum Klo … Das wär wahrscheinlich nicht gut geendet. Aber nun fühle ich mich besser und stärker. 

Trotz alle dem merkte ich am Freitag kurz Panik in mir aufflammen… Ich legte mich Nachmittags hin, um Kraft zu tanken und dann ging mein Kopf an…Alarm! Zweifel überkamen mich, Angst kam hinzu… So eine Menschenmasse, so wenig Toiletten, habe ich Gelegenheit mich irgendwo zurückzuziehen?? Gott sei dank fand ich den Stopknopf und ich beruhigte mich wieder. Ich nahm es gelassen… Wenn ich mich nicht wohlfühlte, könnte ich ja immernoch früher nach Hause, mich abholen lassen, … Was auch immer. 

Es wäre so doof gewesen aus Verrücktmacherei darauf zu verzichten. 

Und es war herrlich. Meine Mädels hatten gar keine Lust sich nach vorn in die Reihen vor die Bühne zu quetschen, sondern wir suchten uns einen gemütlichen Platz von dem wir die Bühne gut sehen und uns trotzdem zwischendurch setzen konnten. Also perfekt. Ich hatte Spaß, ich hab getanzt und ich habe Pausen gemacht, wenn ich sie brauchte. 

Manchmal hilft es echt sich nicht zu arg verrückt zu machen und durch die ganze Angstmacherei nicht all die wertvolle Kraft zu verschenken. 
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Balance – Sonst macht der Reiter „Plumps“

Balance ist der Zauberschlüssel zum Glücklichsein – oh ich bin wohl in meinem emotionalen Höhenflug etwas zu weit übers Ziel geschossen. Mit der Arbeit nach dem Urlaub wieder begonnen, dann noch Sport getrieben und Arzttermine wahrgenommen. Und zack gings bergab… Stärkere Schmerzen im Bauch, Übelkeit, Schwindel, Gliederschmerzen,Kopfweh… Mist! Ich müsste es doch wissen und falle trotzdem manchmal immer noch auf den trügerischen Schein „des sich gut Fühlens“ rein. Weil es sich auch einfach nur verdammt geil anfühlt.Trotzdem sollte ich weiter achtsam bleiben und nicht übermütig werden, so geil es auch ist, dass man das Gefühl hat es geschafft zu haben😉 Immer vernünftig sein ist auch nicht gesund, dann rastet der Kopf irgendwann aus…immer unvernünftig sein lässt den Körper ausrasten… auf die richtige Mischung kommt es an.

Nun ja deshalb hieß es nur Ruhen dieses Wochenende. Die Balance ist so wichtig. 

Balance, das heißt nicht immer nur Schonen. Sondern das heißt auch mal Vollgas zu geben und sich dann danach die Regenerierung zu gönnen. Selbstreflexion ist da auch sehr wichtig, um zu erkennen, was man bereits gut macht und, was nicht. 

Das Zusammenspiel zwischen Kopf & Körper. 

Das Ausbalancieren der Gefühle je nach dem wie stark der Crohn einen belastet. Ist der Körper nicht gut dran, muss der Kopf um so stärker sein… Geht es dem Körper wieder gut, dann kann er wieder mehr leisten und der Kopf kann relaxen, sich erfreuen und den Akku laden bis zum nächsten Einsatz😉 achte bitte auf die Balance – strapaziere Phasen nicht über, sowohl gute als auch schlechte. Denn irgendwann bricht der Körper oder der Kopf ganz ein… und dann macht’s plumps 

Und das wollen wir doch nicht!
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Meine beste Medizin!

Nach ziemlich anstrengenden Jahren nach der Diagnose habe ich das Gefühl, dass ich so langsam meinen „Groove“ gefunden habe. Ich merke, was mir gut tut und was nicht.  Hiernach verhalte ich mich.

Die Zeit die Krankheit anzunehmen, sich teilweise so hilflos ausgeliefert zu fühlen, keine Kraft zu haben, Perspektiven verschwimmen zu sehen, sein altes Ich zu vermissen… all das war am Anfang viel und sehr belastend. Nicht nur für mich – sondern auch für alle meine Lieben um mich herum. Teilweise sogar noch härter für sie, denn sie konnten in den meisten Fällen nur hilflos dabei zusehen.

…Was natürlich nur so empfunden war. Denn an meine Lieben: in Wahrheit wart und seid ihr meine beste Medizin!

Ihr wart an meiner Seite körperlich oder mental, wenn es ab und, wenn es auf ging und wenn es manchmal direkt nochmal ab ging. Egal wie oft dieses Spiel mich begleitete ihr ward da. Danke!

Ich möchte mir gar nicht ausmalen wie schrecklich das manchmal für Euch gewesen sein muss, nicht noch mehr tun zu können. Ihr seid Alles für mich und ich bin so glücklich, dass ich Euch habe.

Derzeit habe ich das Gefühl, dass ich die schlimmste Phase überstanden habe (ich hoffe der Schein trügt nicht). Mit einigen Abwärtsschleifen ist es mir gelungen einen Alltag zu finden, Arbeiten zu können, Sport zu treiben und mich wieder mit Freunden zu treffen.


Früher war ich immer ein sehr glücklicher,positiver, aktiver Mensch – kam zu stoppen manchmal😉 Durch die Schwäche und die unbekannte Situation nach der Diagnose erkannte ich mich zeitweise gar nicht wieder – mir fiel es schwer noch Freude strahlend durch die Welt zu hüpfen. Aber das Eva-Feuer ist nie ganz verschwunden… es fehlte nur etwas Zunder und Sauerstoff.

Je mehr ich lernte über die Erkrankung und je stärker ich mental und auch körperlich wieder wurde, desto stärker kommt der kleine Phoenix wieder aus der Asche😉

Neben den vielen unterschiedlichen Therapien, Medikamenten, Ernährung- und Bewegungsprogrammen, die ich probiert habe, ist eine meine konstanteste und erfolgreichste… meine liebsten Menschen! Sie haben mir Mut gemacht, wenn ich ihn  verloren habe in kleinen Momenten. Sie waren stolz auf mich und haben mich so gestärkt. Sie lieben mich und machen mich so unbesiegbar!!


Als Kind habe ich mich immer bei egal welchem Wetter im Urlaub in die Nordsee geschmissen, bin in die Wellen gehüpft ohne darübernachzudenken. Meine Eltern haben mich dann irgendwann rausgefischt, weil meine blauen Lippen doch forderten mich mal in ein warmes Handtuch einzuwickeln und mit ins Warme zu holen.

Oh, was habe ich die See vermisst.

Im letzten Urlaub hatte ich seit langer Zeit mal wieder die Kraft bei Wellengang ins Meer zu gehen. Ich ging hinein in die Wellen. Es tat so gut. Ich bin ins Meer hineingeschwommen und habe mich von den Wellen wieder an Land treiben lassen. Bin in die hohen Wellen gesprungen… hach, ich fühlte mich so frei, so gut und habe alles vergessen. Ich bin so dankbar für diesen Moment!

Das war mir wohl auch ins Gesicht geschrieben. Denn am Abend sagten mir meine Eltern, die mich wohl beobachtet hatten, dass sie so glücklich seien. Sie haben beide gedacht: „Das ist fast wieder unsere alte Eva!“ (und damit meinten sie nicht mein Alter ;-))

Mit Tränen in den Augen saßen sie mir gegenüber. Mir wurde wieder mal bewusst wie sehr meine Lieben den Kampf mitgekämpft haben und auch weiterhin kämpfen. Mir ist es wichtig sie auch an den Erfolgen und schönen Stunden teilhaben zu lassen, und nicht nur zu rufen, wenn alles mies und traurig scheint.


Sie veranschaulichten mir nochmal mehr wieviel sich schon gebessert hat in der letzten Zeit und, was ich bisher erreicht habe.

Es fühlt sich gut an, dass ich mir selbst trotz allem treu geblieben bin und dass ich auch langsam wieder nach außen strahlen kann. Ich liebe es die „fast“ ganz die Alte zu sein.


Danke ihr habt mir geholfen stark zu sein und zu bleiben.

Ihr seid mein Grund nie aufzugeben!


 

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Report #6: Désirée Marie erzählt Bauchgeschichten

Diesmal kein Cröhnchen sondern ein Rosa Report – Denn unsere Geschichte #6 wird erzählt von der lieben Desirée Marie. Sie ist freie Journalistin & Bloggerin. Sie hat eine Colitis Ulcerosa  und betreibt seit mittlerweile über drei Jahren den Blog diedesi.

Dort berichtet sie aus ihrem Studentenleben ohne Dickdarm und zeigt, was alles mit (trotz) chronisch entzündlicher Darmerkrankung möglich ist. Schaut mal vorbei bei ihr!

Ich mag Ihre positive Einstellung und teile viele Ihrer Ansichten und Rituale, die sehr sehr gut tun bei einer CED. Mich freut es sehr, dass wir gegenseitig für unsere Blogs Beiträge geschrieben haben – meinen könnt ihr hier lesen – , denn wir finden es sehr wichtig, dass egal ob mit einem MC oder einer CU wir sollten zusammenhalten.

So, jetzt aber erstmal viel Spaß beim Lesen:

Hallo, ich bin Désirée Marie, 23 Jahre alt und habe mit 14 die Diagnose Colitis Ulcerosa bekommen.

Ich habe zu diesem Zeitpunkt mit meinen Eltern in Afrika (Namibia) gelebt, bin dort aufs Internat gegangen, war supersportlich, ehrgeizig und habe meine Teeniezeit gelebt und geliebt. Die Colitis kam von einem Tag auf den anderen: Übelkeit, starke Bauchkrämpfe und sehr heftiger Blutverlust. Ab ins Krankenhaus. Eine Darmspiegelung später stand dann die Diagnose fest: Die Chronisch entzündliche Darmerkrankung Colitis Ulcerosa. Ich nahm in unglaublich kurzer Zeit unglaublich viel ab, hatte keine Kraft mehr, bekam wöchentlich Bluttransfusionen, zog zurück nach Deutschland und klapperte Baden-Württembergs Krankenhäuser ab. Doch nichts wollte wirklich helfen. Bis zu 500 mg Cortison am Tag, sämtliche Immunsuppressiva, Heilpraktiker mit Schlangengifttherapie – nichts half. Ich verbrachte Monate im Krankenhaus, war isoliert, deprimiert.

Dann ging schließlich gar nichts mehr: Der komplett zerstörte Dickdarm musste in einer 8-Stunden-OP entfernt werden und ich bekam einen künstlichen Darmausgang (Stoma). Zu diesem Zeitpunkt wog ich noch knapp 32 Kilo und wollte so nicht mehr weiter leben. Es ging viel schief und Dank einigen Not-OPs lag ich knapp drei Monate in dieser Klinik. Ich werde den Moment nie vergessen, als ich mich aus dem Krankenhausrollstuhl stemmte und auf eigenen Beinen aus der Klinik tapsen konnte – kurz vor Weihnachten 2010. Ich sog die frische Luft ein – das Gefühl der Freiheit tat so verdammt gut.

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Nach 6 Monaten Stoma kamen die Operationen, die mich zu einem „Pouchie“ machen sollten: Bauch auf, zwei Dünndarmschleifen zu einem „Körbchen“ – genannt J-Pouch – vernähen und zwei Monate später dann die Stomarückverlegung. Ich bewundere die Menschen, die gut mit einem künstlichen Darmausgang klar kommen und habe den allergrößter Respekt vor ihnen! Für mich allerdings war ein Stoma nie eine Möglichkeit, mit der ich mich abfinden wollte.

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Mit Pouch Nummer 1 ging es mir ca. zwei Jahre ziemlich gut. Ich machte mein Abi trotz unglaublicher Fehlzeiten, begann ein Studium, zog zuhause aus, wollte alles auf einmal nachholen und endlich wieder leben. Natürlich nicht der richtige Weg.

Mein Ehrgeiz war zu groß, die Ruhepausen zu kurz und die Kraftreserven schnell aufgebraucht. Ich wechselte das Studium und zog von Norddeutschland wieder zurück in meine Heimat ins schöne Stuttgart. Doch mit meinem Pouch ging es mir von Jahr zu Jahr schlechter. Ich bekam eine chronische Pouchitis die irgendwann Antibiotika-resistent wurde. Ich hatte mich eigentlich schon damit abgefunden, als ich für ein Praktikum nach Köln zog und zu Prof. Kroesen kam. Eine Untersuchung später stand fest: Alles auf Anfang – nochmal Bauch auf, Stoma und einen neuen Pouch basteln. Ich wollte nicht mehr. Ich konnte nicht mehr aufhören zu weinen und lehnte die OP ab. Kroesen gab mir Bedenkzeit. Schließlich sah ich ein, dass das vielleicht eine neue, letzte Chance für mich sein könnte und ich mich mit meinen 22 Jahren wirklich noch nicht aufgeben konnte und wollte. Also verabschiedete ich mich von Pouch 1 und hatte ein paar Tage später Pouch 2 in meinem Bauch. Die zwei Monate mit Stoma waren der Horror: Ich hatte unerträgliche Schmerzen, dank der starken Verwachsungen einen Darmverschluss, Angst vor jedem Essen, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Kreislaufprobleme – das volle Programm. Als es dann endlich soweit war und die OP zur Inbetriebnahme des zweiten Pouchs anstand, konnte ich es kaum noch abwarten. Auf der anderen Seite hatte ich aber auch unglaublich große Angst: wird es mir mit dem zweiten Pouch besser gehen? Haben sich diese zwei OPs wirklich gelohnt? JA HABEN SIE.

Mein Leben hat sich mit Pouch zwei (seit Februar diesen Jahres!) sehr positiv verändert. Ich habe keine Schmerzen, muss deutlich, deutlich (4-6 mal statt 15-20 mal) weniger auf die Toilette, habe wieder Spaß am Essen, habe nach einer Mahlzeit genug Zeit mich ganz gemütlich nach einer Toilette umzuschauen, reise, studiere und arbeite, gehe auf Konzerte – LEBE wieder!

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Was ich dank der Colitis fürs Leben gelernt habe?

1. Schreiben! Ist für mich die beste Medizin. Ich liebe mein Journalismus-Studium, arbeite seit 3 Jahren für eine Tageszeitung als freie Journalistin und betreibe den Blog https://diedesi.wordpress.com auf dem ich über Bauchgeschichten, Gesundheit, Glück und Genuss berichte.

2. Freunde und Familie! Wahre Freunde die immer für dich da sind, auch in den allerschlechtesten Zeiten, dich zum Lachen bringen wenn dir eigentlich nicht danach zumute ist, mit dir zusammen weinen – sind UNBEZAHLBAR. Und durch eine Krankheit lernt man sehr gut echte von unechten Freunden zu unterscheiden. Eine Lektion fürs Leben.

3. Austausch! Jeder geht mit seiner Erkrankung anders um. Für mich kommt allerdings nicht in Frage, mich dafür zu schämen, mich zu verstecken oder es zu verschweigen. Ich gehe offen damit um, denn nur wenn deine Mitmenschen wissen, was mit dir los ist, können sie Verständnis dafür aufbringen (ok auch dann leider nicht immer, aber immerhin immer öfter). Gerade intern mit Gleichgesinnten kann ein Austausch manchmal sehr gut tun (Shit anderen geht es genauso dreckig wie mir, ich bin damit nicht allein), man kann sich gegenseitig helfen und unterstützen. Deshalb habe ich nun seit kurzem die Facebookseite „Bauchgeschichten“ (https://www.facebook.com/bauchgeschichten) veröffentlicht, auf der ein Austausch stattfinden soll und sich alles ums Thema Bauchgesundheit dreht.

4. Liebe dich! So wie du bist. Denn du bist einzigartig, unglaublich stark und solltest stolz auf dich sein. Verändere dich für keinen Idioten dieser Welt! Steh zu deinen Narben denn sie machen dich einzigartig und sind ein Teil deiner Geschichte. Wer dich nicht so akzeptiert wie du bist, sollte aus deinem Leben verschwinden. Und zwar so schnell wie möglich!

5. Hör auf deinen Bauch. Genieße dein Leben, tu was dir guttut, verbringe so viel Zeit wie möglich mit Menschen die dir guttun … aber wenn du mal eine Pause brauchst dann gönne sie dir. Manchmal muss es eben der Sofaabend statt der WG-Party sein – aber das ist ok. Das ist eine Investition in die Zukunft, in dich und deine Gesundheit.

6. Entspannung. Finde deinen eigenen, ganz persönlichen Weg zur Entspannung. Ich komme bei einem Spaziergang mit meinem Hund, beim Musikhören oder bei leichten Yogaübungen und meiner abendlichen Meditation super zur Ruhe. Autogenes Training á la „Deine Aaaarme werden schwer“ machen mich dagegen super aggressiv *grins*. Da muss jeder seinen ganz individuellen Weg finden.

7. Vergleiche dich nicht mit anderen. Niemals! Wirklich nie! Denn du bist du und die Anderen sind die Anderen. Jeder hat seine Stärken und Schwächen und sollte sich nicht von anderen blenden oder beeinflussen lassen.

Vielen Dank liebe Eva für die Möglichkeit zu diesem Gastbeitrag. Ich habe mich sehr gefreut, meine Geschichte hier mit euch teilen zu dürfen. Ich würde mich sehr freuen wenn ihr mal auf meinem Blog (https://diedesi.wordpress.com/) oder der Facebookseite „Bauchgeschichten“ vorbeischauen würdet.

Ganz liebe Grüße und viel Gesundheit für alle hier.

Eure Désirée


#glücklichtrotzmorbuscrohn #cröhnchenreport

Ich hoffe euch gefallen die Reporte?! Falls ihr auch gerne etwas über Euch und Eure CED berichten möchtet fühlt Euch frei mich zu kontaktieren… hier in den Kommentaren, per Mail evalescam@gmail.com oder bei Facebook – ich würde mich diesig freuen!