Report #6: Désirée Marie erzählt Bauchgeschichten

Diesmal kein Cröhnchen sondern ein Rosa Report – Denn unsere Geschichte #6 wird erzählt von der lieben Desirée Marie. Sie ist freie Journalistin & Bloggerin. Sie hat eine Colitis Ulcerosa  und betreibt seit mittlerweile über drei Jahren den Blog diedesi.

Dort berichtet sie aus ihrem Studentenleben ohne Dickdarm und zeigt, was alles mit (trotz) chronisch entzündlicher Darmerkrankung möglich ist. Schaut mal vorbei bei ihr!

Ich mag Ihre positive Einstellung und teile viele Ihrer Ansichten und Rituale, die sehr sehr gut tun bei einer CED. Mich freut es sehr, dass wir gegenseitig für unsere Blogs Beiträge geschrieben haben – meinen könnt ihr hier lesen – , denn wir finden es sehr wichtig, dass egal ob mit einem MC oder einer CU wir sollten zusammenhalten.

So, jetzt aber erstmal viel Spaß beim Lesen:

Hallo, ich bin Désirée Marie, 23 Jahre alt und habe mit 14 die Diagnose Colitis Ulcerosa bekommen.

Ich habe zu diesem Zeitpunkt mit meinen Eltern in Afrika (Namibia) gelebt, bin dort aufs Internat gegangen, war supersportlich, ehrgeizig und habe meine Teeniezeit gelebt und geliebt. Die Colitis kam von einem Tag auf den anderen: Übelkeit, starke Bauchkrämpfe und sehr heftiger Blutverlust. Ab ins Krankenhaus. Eine Darmspiegelung später stand dann die Diagnose fest: Die Chronisch entzündliche Darmerkrankung Colitis Ulcerosa. Ich nahm in unglaublich kurzer Zeit unglaublich viel ab, hatte keine Kraft mehr, bekam wöchentlich Bluttransfusionen, zog zurück nach Deutschland und klapperte Baden-Württembergs Krankenhäuser ab. Doch nichts wollte wirklich helfen. Bis zu 500 mg Cortison am Tag, sämtliche Immunsuppressiva, Heilpraktiker mit Schlangengifttherapie – nichts half. Ich verbrachte Monate im Krankenhaus, war isoliert, deprimiert.

Dann ging schließlich gar nichts mehr: Der komplett zerstörte Dickdarm musste in einer 8-Stunden-OP entfernt werden und ich bekam einen künstlichen Darmausgang (Stoma). Zu diesem Zeitpunkt wog ich noch knapp 32 Kilo und wollte so nicht mehr weiter leben. Es ging viel schief und Dank einigen Not-OPs lag ich knapp drei Monate in dieser Klinik. Ich werde den Moment nie vergessen, als ich mich aus dem Krankenhausrollstuhl stemmte und auf eigenen Beinen aus der Klinik tapsen konnte – kurz vor Weihnachten 2010. Ich sog die frische Luft ein – das Gefühl der Freiheit tat so verdammt gut.

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Nach 6 Monaten Stoma kamen die Operationen, die mich zu einem „Pouchie“ machen sollten: Bauch auf, zwei Dünndarmschleifen zu einem „Körbchen“ – genannt J-Pouch – vernähen und zwei Monate später dann die Stomarückverlegung. Ich bewundere die Menschen, die gut mit einem künstlichen Darmausgang klar kommen und habe den allergrößter Respekt vor ihnen! Für mich allerdings war ein Stoma nie eine Möglichkeit, mit der ich mich abfinden wollte.

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Mit Pouch Nummer 1 ging es mir ca. zwei Jahre ziemlich gut. Ich machte mein Abi trotz unglaublicher Fehlzeiten, begann ein Studium, zog zuhause aus, wollte alles auf einmal nachholen und endlich wieder leben. Natürlich nicht der richtige Weg.

Mein Ehrgeiz war zu groß, die Ruhepausen zu kurz und die Kraftreserven schnell aufgebraucht. Ich wechselte das Studium und zog von Norddeutschland wieder zurück in meine Heimat ins schöne Stuttgart. Doch mit meinem Pouch ging es mir von Jahr zu Jahr schlechter. Ich bekam eine chronische Pouchitis die irgendwann Antibiotika-resistent wurde. Ich hatte mich eigentlich schon damit abgefunden, als ich für ein Praktikum nach Köln zog und zu Prof. Kroesen kam. Eine Untersuchung später stand fest: Alles auf Anfang – nochmal Bauch auf, Stoma und einen neuen Pouch basteln. Ich wollte nicht mehr. Ich konnte nicht mehr aufhören zu weinen und lehnte die OP ab. Kroesen gab mir Bedenkzeit. Schließlich sah ich ein, dass das vielleicht eine neue, letzte Chance für mich sein könnte und ich mich mit meinen 22 Jahren wirklich noch nicht aufgeben konnte und wollte. Also verabschiedete ich mich von Pouch 1 und hatte ein paar Tage später Pouch 2 in meinem Bauch. Die zwei Monate mit Stoma waren der Horror: Ich hatte unerträgliche Schmerzen, dank der starken Verwachsungen einen Darmverschluss, Angst vor jedem Essen, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Kreislaufprobleme – das volle Programm. Als es dann endlich soweit war und die OP zur Inbetriebnahme des zweiten Pouchs anstand, konnte ich es kaum noch abwarten. Auf der anderen Seite hatte ich aber auch unglaublich große Angst: wird es mir mit dem zweiten Pouch besser gehen? Haben sich diese zwei OPs wirklich gelohnt? JA HABEN SIE.

Mein Leben hat sich mit Pouch zwei (seit Februar diesen Jahres!) sehr positiv verändert. Ich habe keine Schmerzen, muss deutlich, deutlich (4-6 mal statt 15-20 mal) weniger auf die Toilette, habe wieder Spaß am Essen, habe nach einer Mahlzeit genug Zeit mich ganz gemütlich nach einer Toilette umzuschauen, reise, studiere und arbeite, gehe auf Konzerte – LEBE wieder!

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Was ich dank der Colitis fürs Leben gelernt habe?

1. Schreiben! Ist für mich die beste Medizin. Ich liebe mein Journalismus-Studium, arbeite seit 3 Jahren für eine Tageszeitung als freie Journalistin und betreibe den Blog https://diedesi.wordpress.com auf dem ich über Bauchgeschichten, Gesundheit, Glück und Genuss berichte.

2. Freunde und Familie! Wahre Freunde die immer für dich da sind, auch in den allerschlechtesten Zeiten, dich zum Lachen bringen wenn dir eigentlich nicht danach zumute ist, mit dir zusammen weinen – sind UNBEZAHLBAR. Und durch eine Krankheit lernt man sehr gut echte von unechten Freunden zu unterscheiden. Eine Lektion fürs Leben.

3. Austausch! Jeder geht mit seiner Erkrankung anders um. Für mich kommt allerdings nicht in Frage, mich dafür zu schämen, mich zu verstecken oder es zu verschweigen. Ich gehe offen damit um, denn nur wenn deine Mitmenschen wissen, was mit dir los ist, können sie Verständnis dafür aufbringen (ok auch dann leider nicht immer, aber immerhin immer öfter). Gerade intern mit Gleichgesinnten kann ein Austausch manchmal sehr gut tun (Shit anderen geht es genauso dreckig wie mir, ich bin damit nicht allein), man kann sich gegenseitig helfen und unterstützen. Deshalb habe ich nun seit kurzem die Facebookseite „Bauchgeschichten“ (https://www.facebook.com/bauchgeschichten) veröffentlicht, auf der ein Austausch stattfinden soll und sich alles ums Thema Bauchgesundheit dreht.

4. Liebe dich! So wie du bist. Denn du bist einzigartig, unglaublich stark und solltest stolz auf dich sein. Verändere dich für keinen Idioten dieser Welt! Steh zu deinen Narben denn sie machen dich einzigartig und sind ein Teil deiner Geschichte. Wer dich nicht so akzeptiert wie du bist, sollte aus deinem Leben verschwinden. Und zwar so schnell wie möglich!

5. Hör auf deinen Bauch. Genieße dein Leben, tu was dir guttut, verbringe so viel Zeit wie möglich mit Menschen die dir guttun … aber wenn du mal eine Pause brauchst dann gönne sie dir. Manchmal muss es eben der Sofaabend statt der WG-Party sein – aber das ist ok. Das ist eine Investition in die Zukunft, in dich und deine Gesundheit.

6. Entspannung. Finde deinen eigenen, ganz persönlichen Weg zur Entspannung. Ich komme bei einem Spaziergang mit meinem Hund, beim Musikhören oder bei leichten Yogaübungen und meiner abendlichen Meditation super zur Ruhe. Autogenes Training á la „Deine Aaaarme werden schwer“ machen mich dagegen super aggressiv *grins*. Da muss jeder seinen ganz individuellen Weg finden.

7. Vergleiche dich nicht mit anderen. Niemals! Wirklich nie! Denn du bist du und die Anderen sind die Anderen. Jeder hat seine Stärken und Schwächen und sollte sich nicht von anderen blenden oder beeinflussen lassen.

Vielen Dank liebe Eva für die Möglichkeit zu diesem Gastbeitrag. Ich habe mich sehr gefreut, meine Geschichte hier mit euch teilen zu dürfen. Ich würde mich sehr freuen wenn ihr mal auf meinem Blog (https://diedesi.wordpress.com/) oder der Facebookseite „Bauchgeschichten“ vorbeischauen würdet.

Ganz liebe Grüße und viel Gesundheit für alle hier.

Eure Désirée


#glücklichtrotzmorbuscrohn #cröhnchenreport

Ich hoffe euch gefallen die Reporte?! Falls ihr auch gerne etwas über Euch und Eure CED berichten möchtet fühlt Euch frei mich zu kontaktieren… hier in den Kommentaren, per Mail evalescam@gmail.com oder bei Facebook – ich würde mich diesig freuen!

 

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