Cröhnchen-Report #3 – Stephie: Mein Cröhnchen

Alles begann 2006 nach der Trennung von meinem ersten Freund.

Die letzten Monate nach der Trennung waren ziemlich stressig für mich und wie es schon immer war, schlug es mir mal wieder auf den Magen. Ich ging also zu meinem Hausarzt, der mir eine Magenschleimhautentzündung diagnostizierte. Das Mittel half, also ging es erstmal weiter…

Schule, Freunde, Liebeskummer…

Nach ein paar Wochen fing es wieder an. Krämpfe und Unwohlsein im Bauch. Ab zum Hausarzt. Nochmal Medis gegen Übelkeit und so weiter… Als dann aber diesmal doch keine Linderung eintrat und ich immer mehr das Gefühl hatte das Rasierklingen aus meinem Popo kamen, machte mein Arzt mir einen Termin im Krankenhaus für eine Magen-und Darmspieglung. Nach der Untersuchung kam der Arzt und meinte eher nebenbei das ich Morbus Crohn habe und wunderte sich, dass es in so einem frühen Alter (damals 15 Jahre) auftritt.

Meine Mutter und ich konnten rein Garnichts damit anfangen und gingen später mit dem Wissen, dass es sich um eine nicht heilbare Entzündung im Darm handelt nach Hause.

Ich wurde nun mit Budenofalk und Salofalk behandelt. Das ging auch ein paar Monate ganz gut, bis wir Ostern 2007 hatten!

Irgendwann ging es mir einfach nicht mehr gut, ich war müde und schlapp. Appetitlosigkeit wurde zur Regel und wenn ich dann doch was gegessen habe, kam es mir wieder hoch… Also lag ich da nun rum. Am nächsten Tag stellten wir fest, dass ich Fieber hatte.

Die folgende Nacht war schlimm für mich… Krämpfe, Übelkeit, Erbrechen und Fieber. Irgendwann bin ich vor Erschöpfung eingeschlafen. Doch am nächsten Morgen ging alles von vorne los. Meine Mutter und ich bekamen Angst. Ab zum Hausarzt und von da direkt ins Krankenhaus. Dort wurde ich dann das erste Mal mit Cortison behandelt.

Nach 11 Tagen Krankenhaus und ein paar Untersuchungen durfte ich dann nach Hause und sollte nun langsam das Cortison ausschleichen. Bei 15mg fingen aber die Beschwerden wieder an, also wieder hoch auf 50mg und nochmal von vorne. Allerdings nun noch mit Azathioprin im Gepäck… Ich kam nun ohne Corti aus.

Ca. 1 Jahr später bekam ich einen Harnwegsinfekt. Die Symptome allerdings waren wie beim Crohn, also wurde ich im KH gespiegelt und festgestellt, dass ich keinerlei Entzündung im Darm hatte. Die Diagnose Morbus Crohn wurde verworfen, Aza abgesetzt und der Harnwegsinfekt behandelt. Keine 6 Monate nach dem Absetzen von Aza bekam ich wieder Bauchbeschwerden. Mein Gastroenterologe machte nun selbst eine Spiegelung und stellte fest das ich DOCH MC habe… Also wieder Cortison und Azathioprin rein. Allerdings nicht lange.

Bauchspeicheldrüsenentzündung durch AZA… dumm gelaufen. Nun wurde ich auf Humira vorbereitet. Ich spritzte mich fast 2 Jahre lang ohne große Probleme. Dann bin ich schwanger geworden und musste Humira absetzten.

Keiner machte sich große Sorgen, da es ja heißt, dass eine Schwangerschaft sich positiv auf den Crohn auswirkt. Mir ging es soooo gut wie noch nie! Dann im letzten Drittel bekam ich erst leichte Darmblutungen und mit einem Mal wieder Bauchschmerzen. Und wieder ab ins KH, vorzeitige Wehen, Herztöne von meinem Sohn wurden schlechter…. MIST… Da lag ich nun 2 Wochen im KH am Bett „gefesselt“. Wehen hemmende Medikamente, Cortison und Salofalk. Als mein Sohn dann endlich da war, konnte ich wieder mit Humira anfangen und wir hofften alle dass die Beschwerden dann wieder fix weggehen, so wie beim ersten Mal. Nix da… Nach 2 Monaten mit Baby folgten 6 Monate KH und privates Unglück. Bauchschmerzen, Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, Gewichtsabnahme (niedrigstes Gewicht: 37KG).

Weihnachten 2013 bin ich dann im KH auf der Toilette zusammengebrochen. Starke Darmblutung. Zur Überwachung auf die Intensivstation. Einen Tag später, wieder Blutungen. Die wollten sich aber nicht stoppen lassen, also Not-OP. Diagnose: Darmperforation und weil man ja nie genug Probleme hat, bekam ich nach ein paar Tagen Schmerzen in der Brust. Ergebnis: Flüssigkeit in der Lunge. Ich hatte ja sowieso schon überall Wasser eingelagert durch das viele liegen und dem Cortison. Dann folgte der Versuch einer Lungenpunktion, welche damit endete, dass ich eine Toraxdrainage bekam. Ein paar Tage später kam die Ärztin rein. „Es tut mir leid aber wir müssen sie nochmal operieren.“ Ich: „Wann?“ Sie: „Jetzt“…. Man hatte im CT wieder ein Loch gefunden… Wieder Intensiv und noch eine zweite Toraxdrainage… Als dann nach ca. 2 Wochen beide Drainagen draußen waren, wurde ich fitter und fing langsam wieder mit dem Laufen an.

Im März 2014 wurde ich endlich entlassen. Im Dezember 2014 ging es dann in die Reha aber schon im Februar 2015 ging es mir wieder schlechter. Wieder Bauchschmerzen, Durchfälle, Übelkeit, Erbrechen, Gewichtsverlust, Aphten auf der Zunge, Juckreiz und Ausschlag… Nachdem ich schon wieder Wochen in meinem Heimatkrankenhaus verbracht hatte und man mich diesmal mit sämtlichen Medikamenten vollgepumpt hatte (Cortison, Humira, MTX, Remicade, Vedulizumap …) bin ich da trotzdem noch irgendwie rausgekommen auch, wenn die Ärzte mich lieber dabehalten hätten.

Zuhause ging es natürlich nicht lange gut, so dass ich einen Port bekam um Zuhause künstlich ernährt zu werden um die Wartezeit für die OP der Dickdarmentfernung zu überbrücken. Meine Schmerzen waren aber so unerträglich, dass mein Gastro einen früheren Termin mit dem KH absprach und dann versuchte man mich in dem neuen KH eine Woche lang für die geplante OP aufzupäppeln. Mein Allgemeinzustand war schon so schlecht, dass beinahe die OP nicht stattgefunden hätte. Zum Glück erklärte sich der Arzt doch bereit und so konnte nun endlich das endständige Ileostoma angelegt werden! Dickdarm ist nun fast ganz raus und ich habe endlich wieder an Lebensqualität gewonnen!

Keine Bauchschmerzen und keine 20 Klo-Gänge mehr.

Endlich wieder am Leben teilhaben!

Durch das ganze Cortison sind nun meine Knie kaputt (Knochennekrose), sodass ich nun dort einem Dauerschmerz ausgesetzt bin und man hat da noch keine Lösung gefunden… Ich hoffe, dass wir die Knochen auch wieder heile bekommen und ich dann endlich in Ruhe mein Leben mit meinem Sohn genießen kann!

2 Gedanken zu “Cröhnchen-Report #3 – Stephie: Mein Cröhnchen

  1. Das hört sich wirklich interessant an:) Ich halte euch auf alle Fälle weiter auf dem Laufenden und nehme das mit auf meine „Haut ToDo-Liste“ auf, falls ich nicht weiterkomme, werde ich das dann auch noch testen:)
    Was für Zink-Masken benutzt deine Tochter denn? Woher bekommt ihr die?

    Gefällt 1 Person

    • Hallo, vielen Dank für Deine Nachricht. Allerdings weiß ich nicht genau, auf was Du ansprichst. Stephie hat einen Sohn und keine Tochter. Und wir wissen auch gerade nicht genau welche Zink-Masken Du meinst. Sonst hätten wir gern weitergeholfen. Entschuldige. Liebe Grüße

      Gefällt 1 Person

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