Morbus Crohn Report #1 – Julia: „Mein Mopsi und ich“

Vielen Dank Julia, dass Du so lieb bist und Deine Geschichte mit uns teilst! Bei Julia begann die Erkrankung im Jahre 2000, derzeitig nimmt sie 150mg Azathioprin ein. Mich freut es sehr, dass sie wieder glücklich und in guter Hoffnung ist. Aber lest selbst – viel Spaß beim Lesen von Julias Beitrag!!

Julia – „Mein Mopsi und ich“ 

Es begann damals mit Blut im Stuhl, Bauchkrämpfen und Durchfall. Ich war damals in der Ausbildung zur Krankenschwester, als die Symptome auftraten. Meine Mutter ging damals mit mir zu meiner Hausärtzin, die mich rektal untersuchte. Ein wahrlich demütigendes Unterfangen, da ich die Ärztin schon lange kannte und auch deren Kinder. Ich musste noch eine Stuhlprobe und Blut zur Untersuchung abgeben, da nichts gefunden wurde außer einer Entzündung. Im Anschluss daran wurde ich zu einem Gastroenterolgen überwiesen. Dieser nahm dann eine Magen- und Darmspiegelung & Ultraschalluntersuchung vor. Die Spiegelung war mehr als unangenehm. Ich wurde zwar unter Narkose gesetzt, aber die hat so lange angedauert, dass ich mir damals dachte : Nie wieder!

Ich ging nach ein paar Tagen wieder dorthin und die Antwort war: 30kg abnehmen und vernünftig essen.

Er gab mir noch Globulis und ich durfte wieder gehen. Danach wurde es binnen Tagen schlimmer. Ich habe weiterhin meine Ausbildung absolviert, konnte kaum aufrecht laufen und verlor weiterhin Blut. Ich ging wieder zu dem Gastroenterlogen. Die Antwort: Die Globulis waren eh die verkehrten. Sie haben vermutlich Morbus Crohn.. Das wars…keine Erklärung!

Ich ging dann zu einem Professor in der Klinik wo ich die Ausbildung machte, der gab mir einen Rektalschaum und ich hätte ihn knutschen können. Nach der ersten Anwendung merkte ich schon deutliche Besserung. Ich nahm diesen Schaum mehrere Wochen und mir ging es super. Mein Umfeld, hauptsächlich Arbeitskollegen haben gedacht ich simuliere und hätte keine Lust zu arbeiten.

Bis 2004 nahm ich keine Tabletten, konnte meine Ausbildung genießen und lernte meinen Exmann kennen, bin dann mit ihm zusammen gezogen in eine andere Stadt.

2004 kam der nächste Schub:

Damals verlor ich mehr Blut, konnte kaum essen und trinken.. alles bereitete mir Magen- und Bauchschmerzen. Ich ging damals wieder zu einem Gastroenterologen. Der machte wieder eine Darmspiegelung. Diese Narkose war deutlich angenehmer und ich wachte relativ entspannt wieder auf. Der Arzt diagnostizierte Morbus Crohn..Er klärte mich auf und verschrieb mir damals Salofalk Granustix. Ich nahm diese Stix und paar Tage später wachte ich nachts mit solchen Krämpfen auf, dass ich kaum mehr laufen konnte. Mein Mann fuhr mich nachts in die Notaufnahme. Dort wurde mir Pantozol verabreicht, wodurch es langsam besser wurde.

Ich ging wieder zum Gastoenterologen. Magenspiegelung–> Gastritis! Damals meinte der Arzt ich solle Cortison nehmen. Ich willigte erst nicht ein, kannte doch die Nebenwirkungen von Cortison und das wollte ich nicht. Mein Arzt redete mir ins Gewissen und ich nahm es dann doch. Zwar nahm ich die Tabletten (ich begann bei 100mg), aber ich war unglücklich.

Ich nahm in 4 Monaten 30kg zu, wurde teilweise schief angeschaut und war einfach traurig..Die Beschwerden des MC waren aber besser und ich konnte arbeiten. Nach dem Ausschleichen des Cortisons habe ich mithilfe Sport und Ernährungsumstellung viele Kilos wieder verloren.

Die Frage nachdem „Warum“ ich die Krankheit habe und, was das für mich und meine Familie bedeuten würde, war mir damals eigentlich nicht bewusst. Ich dachte damals immer: Was von alleine kommt geht auch von alleine. Bei diesem Schub 2004 sind einige seelische Momente passiert: Tod meiner Oma, große Herz-OP meines Vaters…

Bis 2008 nahm ich wieder keine Medikamente und es ging mir gut. Dann kam der nächste Schub. Was damals der Auslöser war weiß ich gar nicht mehr. Damals nahm ich gleich Cortison (70mg). Worauf es wieder besser ging. Leider nicht lange…

2009 erbrach ich plötzlich, konnte die Menge an Essen nicht mehr essen, hatte linksseitige dauerhafte Schmerzen in der Flankengegend. Ich ging erstmal zum Notdienstarzt, der mir „Novalgin“ verabreichte, mit der Begründung mein Darm würde krampfen..Ich hatte weder Durchfall noch Blut im Stuhl. Anfangs ignorierte ich die Beschwerden , bis ich unsicher wurde und zu meinem Gastro ging. Die Blutwerte waren mehr als gut. Die Lipase war bei fast 1000 (normal ist bei 20).. Der Arzt ordnete sofort Krankenhaus an am Karfreitag. Ich lag 5 Tage dort, bekam künstliche Ernährung i.v, verlor 7kg und habe mich gefragt was ich hier tue. Es wurden keine Untersuchungen gemacht, nur die Diagnose: Aktivität des Crohns.

Ich wurde 5 Tage später entlassen, mir ging es nicht besser, Essen konnte ich kaum. Also ging ich wieder zum Gastro und der wies mich in ein anderes KH ein. Dort wurde außer Darmspiegelung auch ein MRT gemacht und dort wurde eine Verengung in Verbindung mit der Bauchspeicheldrüse festgestellt, ausgelöst durch den Crohn. Ich hatte eine Diagnose. Ich habe dann mit meinem Gastro gesprochen und der wollte erst mit Cortsion anfangen. Gesagt, getan. Wieder bei 70mg angefangen und bei 20mg gingen die Beschwerden wieder los. Mit mir wurde über Azathioprin gesprochen. Ich hatte viel darüber gehört, hatte aber auch Angst über die Nebenwirkungen. Aber ich habe den Versuch mit Aza gewagt. Anfangs musste ich die ersten 3 Monate noch Kortison mit dazu nehmen und wöchentliche Blutentnahmen durchführen lassen. Die Blutwerte waren konstant gut und mir ging es auch gut, ich konnte wieder aktiv am Leben teilnehmen. Ich habe damals meine Krankheit akzeptiert. Die Blutentnahmen wurden auf monatlich und dann alle paar Monate gemacht. 2010 habe ich meine 1. Reha gemacht, die mir viel gebracht hatte. Bis Ende 2013 ging es mir gut, 3-4 x leichte Schübe die mit Kurztherapie Cortison gut behandelt wurden. Bis dahin war ich glücklich verheiratet, mein Mann war damals immer an meiner Seite, stand mir bei.

Anfang 2014 habe ich mich von meinem Mann getrennt und bekam meinen nächsten Schub, gleich Cortison genommen. Hatte mich damals nicht krank schreiben lassen, sondern weiter gearbeitet, trotz Durchfall und Schmerzen. Nach Ausschleichen des Cortison kam gleich der 2. Schub. Darmspiegelung gemacht, wieder Cortison, kräftemäßig am Ende.

Mein Arzt schrieb mich krank. Mein seelisches Gleichgewicht war im Keller. Ich habe eine  2. Reha beantragt. Diese wurde genehmigt, gleich mit einer Woche Verlängerung. Die Reha war gut und ich konnte mich wieder fassen.

Im Mai 2014 wurde das Kortison ausgeschlichen. Seitdem bin ich beschwerdefrei unter 150mg Azathioprin. Ich habe dann meinen neuen Freund kennen gelernt und bin nun in der 10.Woche schwanger unter AZA.

Was ich gelernt habe in diesen Jahren?

Ich muss mich mit meiner Krankheit auseinandersetzen, sie akzeptieren..mit allen Konsequenzen.

Es gibt Höhen und Tiefen, ich kann nicht alles essen, vertrage keine Milchprodukte, aber ab und zu genieße ich diese schon und weiß was dann passiert.

Aber die Krankheit darf mein Leben nicht beeinflussen. Ich habe gelernt mir Ruhepausen zu geben, und ein Ventil zu finden..in diesem Fall habe ich mit Radfahren und Sport angefangen ..alles in Maßen. Auch, wenn ich manchmal denke wie schlecht es mir geht…gibt es immer Leute an meiner Seite, die mir helfen und mich unterstützen, wenn ich es mal wieder übertreibe.

Meine Mutter hat sich auch damit arrangiert, sie hat lange gebraucht es zu verstehen.

Ich habe jedem Arbeitgeber meine Krankheit erzählt und auch jeder neuen Bekanntschaft und habe keinerlei Probleme damit.

Man sieht mir meine Krankheit nicht an, ich bin froh darüber.
Mich gibt es nur im Doppelpack, mit Mopsi und jetzt auch noch mit Baby im Bauch!

2 Gedanken zu “Morbus Crohn Report #1 – Julia: „Mein Mopsi und ich“

  1. Toll das sie es geschafft hat sich mit ihrem Cröhnchen zu arrangieren … Weiter so liebe Julia …Ich würde ihr allerdings raten diese langen Phasen in denen sie keine Medikamente nimmt zu unterlassen ….Gerade beim Aza ist es wichtig es regelmäßig zu nehmen …. Was mir auch noch geholfen hat sind Antikörpertherapien die sind allerdings nur für die Härtefälle und davon ist Julia Gott sei dank weit entfernt …MFG Andy

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  2. Aza nehme ich jetzt seit 2009, vorher ging es teilweise ohne MEdikamente.. Habe versucht AZa zu reduzieren, wollte es garnicht mehr nehmen, aber dann kam der Schub..also nehme ich es

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